Comunicarea copiilor autiști care folosesc gesturi, imagini sau dispozitive digitale este analizată într-un proiect al University of Nebraska–Lincoln care implică întreaga familie, inclusiv frații. Cercetătorii vor să afle cum comunică acești copii în timpul jocului și dacă relația dintre frați poate fi folosită pentru dezvoltarea unor metode de sprijin mai naturale.
Proiectul este coordonat de Ciara Ousley, profesoară în domeniul educației speciale și al tulburărilor de comunicare. Echipa sa urmărește relațiile dintre copiii autiști care folosesc comunicarea augmentativă și alternativă, frații lor fără tulburări de dezvoltare și părinți.
Comunicarea augmentativă și alternativă, prescurtată AAC, cuprinde metode care completează sau înlocuiesc vorbirea. Acestea pot include gesturi, expresii faciale, carduri cu imagini, limbaj mimico-gestual sau aplicații de pe tabletă care transformă simbolurile selectate în cuvinte rostite.
Comunicarea copiilor autiști, observată în mediul de acasă
Cercetarea va include zece familii. Fiecare trebuie să aibă un copil autist cu vârsta între 6 și 12 ani, un frate sau o soră cu vârsta între 5 și 15 ani și un părinte sau îngrijitor.
Echipa va realiza interviuri cu membrii familiei și va analiza înregistrări de aproximativ 15 minute în care frații se joacă împreună acasă.
Alegerea mediului de acasă este importantă. Într-un cabinet sau laborator, un copil poate comunica diferit față de modul în care reacționează într-un spațiu familiar, alături de persoanele cu care își petrece timpul zilnic.
Cercetătorii vor urmări felul în care frații își împart rolurile, cum inițiază interacțiunea și cum înțeleg mesajele transmise prin gesturi, imagini sau dispozitive.
Ousley pornește de la ideea că frații pot observa semnale pe care adulții le recunosc mai greu. Apropierea de vârstă, timpul petrecut împreună și jocurile comune îi pot ajuta să anticipeze mai bine ce dorește copilul autist.
Ce înseamnă comunicarea augmentativă și alternativă
AAC nu desemnează o singură tehnologie.
Pentru un copil, comunicarea poate însemna indicarea unei fotografii. Pentru altul, poate presupune selectarea unui simbol pe o tabletă, care redă apoi un cuvânt sau o propoziție.
Aceste metode sunt folosite mai ales de persoanele care nu vorbesc sau folosesc puține cuvinte. University of Nebraska–Lincoln arată că aproximativ 30% dintre copiii autiști nu dezvoltă vorbirea vocală până la vârsta de 4 ani și pot avea nevoie de asemenea instrumente.
Dispozitivele nu comunică în locul copilului. Ele îi oferă o modalitate prin care poate cere ceva, refuza, răspunde sau exprima o preferință.
Folosirea lor presupune însă timp și răbdare. Copilul trebuie să își mute atenția între persoana din față, obiectul sau activitatea în desfășurare și dispozitivul de comunicare.
Ousley a observat în cercetări anterioare că părinții pot deveni suprasolicitați atunci când încearcă să se joace cu copilul și să gestioneze simultan instrumentul AAC.
Frații nu trebuie transformați în îngrijitori
Cercetătorii subliniază că implicarea fraților trebuie făcută cu atenție.
Scopul nu este ca un copil să devină terapeutul sau al treilea părinte al fratelui său. Relația trebuie să rămână una de familie, cu joacă, conflicte, apropiere și momente obișnuite.
Ousley explică faptul că viitoarele intervenții ar trebui să folosească punctele forte ale relației dintre frați fără să le impună responsabilități nepotrivite vârstei.
Această limită contează mai ales în familiile în care un frate fără dizabilități ajunge să preia frecvent sarcini de supraveghere sau îngrijire.
Implicarea sănătoasă înseamnă să învețe cum să aștepte un răspuns, cum să folosească un card cu imagini sau cum să lase suficient timp pentru selectarea unui mesaj. Responsabilitatea principală rămâne la adulți și specialiști.
Cercetarea include perspectiva copiilor autiști
Un element important al proiectului este includerea directă a opiniilor copiilor autiști.
În numeroase studii despre autism, cercetătorii discută mai ales cu părinții, profesorii sau terapeuții. Echipa din Nebraska vrea să afle și cum percep copiii propriile relații și ce simt în timpul interacțiunilor.
Această abordare poate schimba modul în care sunt construite intervențiile.
O metodă poate părea eficientă pentru un adult, dar poate fi obositoare, frustrantă sau dificilă pentru copil. Ascultarea persoanei care folosește sistemul de comunicare poate ajuta la alegerea unor strategii mai ușor de folosit în viața de zi cu zi.
Studiile publicate ulterior de Ousley analizează și modul în care intervențiile realizate de părinți influențează atenția comună și schimburile dintre adult și copil. Atenția comună apare atunci când două persoane urmăresc același obiect sau eveniment și știu că împărtășesc acel moment.
Tehnologia funcționează mai bine când familia primește sprijin
Introducerea unei tablete sau a unui dispozitiv nu rezolvă automat dificultățile de comunicare.
Părinții trebuie să înțeleagă sistemul, să știe când să îl introducă și să îi acorde copilului suficient timp pentru răspuns.
Cercetarea începută de Ousley în 2023 a analizat folosirea AAC în timpul citirii poveștilor și al jocului pentru copii cu vârste între 2 și 5 ani, cu vorbire limitată sau absentă. Scopul era identificarea unor strategii care pot fi explicate ulterior părinților prin programe de instruire.
Cercetătoarea urmărește ca aceste instruiri să fie ușor de aplicat și să nu devină o povară suplimentară pentru familie.
Profesorii și logopezii au, la rândul lor, nevoie de pregătire pentru a-i sprijini pe părinți. O strategie folosită doar în cabinet poate avea efecte limitate dacă nu poate fi integrată în activitățile obișnuite de acasă.
De ce contează cercetarea pentru tineri și familii
Accesul la comunicare influențează educația, relațiile sociale și independența unei persoane.
Un copil care poate spune că îl doare ceva, că vrea o pauză sau că nu înțelege o cerință are mai multe șanse să participe la școală și să evite situațiile de frustrare.
Pentru frați, o comunicare mai clară poate însemna mai multe activități făcute împreună și mai puține situații în care mesajele sunt interpretate greșit.
Pe termen lung, aceste competențe pot reduce izolarea socială și pot ajuta tinerii autiști să își exprime alegerile în școală, în familie și, mai târziu, la locul de muncă.
Cercetarea nu oferă încă o metodă finală care să poată fi aplicată tuturor copiilor autiști. Proiectul urmărește zece familii și va furniza date pentru dezvoltarea și testarea unor intervenții viitoare.
Fiecare copil are propriul mod de comunicare, iar alegerea instrumentelor trebuie făcută împreună cu familia și specialiștii care îl cunosc.
Studiul din Nebraska propune însă o schimbare relevantă de perspectivă: comunicarea nu este analizată doar între copil și terapeut, ci și în relațiile obișnuite din familie, acolo unde se desfășoară o parte importantă a vieții sale.